Une vraie vie
AI Etmanski (2005)
Ecrit sans gueule de bois, dans des mots simples, directs, émouvants, Al Etmanski nous offre une vision de parents de ce qu’est une vraie vie, une bonne vie, pour leur enfant handicapé.
De nombreuses familles dont un des membres est handicapé, ont longtemps pensé que les services mis sur pied, financés et gérés par les programmes gouvernementaux depuis 15 ans dans leur communauté pourraient répondre à leurs besoins, et surtout assurer à leurs proches des vies de qualité. Force leur est de constater que, bien souvent, ces services ne sont pas à la hauteur de leurs attentes, de leurs espoirs.Les systèmes de services ne seront jamais vraiment à la hauteur des attentes des parents.
Leur mission est de dispenser des services de la meilleure qualité possible au meilleur coût possible. Leur nature les dispose davantage à offrir salaires, carrières et milieux de travail à des professionnels, plutôt que de créer des vraies vies pour les personnes qu’ils soutiennent.
Pour que leurs proches handicapés soient en mesure de vivre de vraies vies où leurs contributions sont reconnues par le biais de relations sociales stables, où ils sont acteurs de leur vie, propriétaires, citoyens, vraiment responsables des services qu’ils reçoivent, les parents et les membres de leur famille doivent prendre eux-mêmes les choses en main. Cet ouvrage les inspirera et leur donnera des pistes.